سلام

وای که چقدر مزه میده آدم تویه این هوایه دلچسب تا لنگه ظهر بخوابه

همه چیزم عکسه ملته ها ! مردم کورتن مصرف میکنن خواب از سرشون میپره و سره حال میشن من کورتن مصرف میکنم هی میخوابم . کراتینینم همچنان داره کم میشه و این کلی مایه ی خوشحالیه . هر چند هموگلوبینم هم خیلی کم شده و رسیده به ۶ ( درست میشه ) . مامان میگه "تو یه مرده متحرکی . باید بت خون تزریق کنن ". بش میگم" کجاشو دیدی؟ من تازه میخوام خودم برم خون بدم ". ( رو که نیست )

دیروز رفتم با مسئول آموزش گروهمون صحبت کنم و درباره غیبتام و اینکه احتمالا بعضی روزا و سره بعضی کلاسا نمیتوم بیام ( کلاسایه الکی رو نمیرم ) حرف بزنم که خانم مرخصی تشریف داشتن . ولی خیالی نیست . درسش میکنم .

هوا خیلی ماه شده ( اگه چشش نزنم ) . روزا روزایه قشنگین . خوشحالم

آنارام باشید

نتایج آزمایشات امروز مسرت بخش بودن و حداقل خودمو کلی سره حال آوردن

بالاخره بعد از ۵ روز با قطع دارو ها و مصرف کورتن دکترا تقریبا به تشخیص اصلی رسیدن ( چیزی که خودم از روز اول هی زدم تویه سرم و گفتم )>>> ربیف هایه جدید به کلیه ام آسیب زده ان

اسکنه کلیه ام نشون دهنده نارسایی حاده کلیوی بود . ( دو نوع نارسایی وجود داره . یکی مزمن و دیگری حاد . نارسایی هایه مزمن که معمولا همراهن با تغییر سایز کلیه نشون دهنده اینن که کلیه مدت طولانی ای درگیر بوده و نارسایی هایه حاد به این معنی هستن که کلیه به تازگی و بشکل حاد درگیره )

البته آزمایشات مشخص نمیکرد که چی شده و داره چه اتفاقی میوفته و کدوم قسمت بافت کلیه به چه شکلی درحاله تخریبه. تنها چیزی که دیده میشد بالا رفتن به سرعته کراتینین بود که همه رو نگران کرده بود و من اینو میتونستم تویه چشمایه پزشکا و پدر و مادرم به وضوح ببینم.

امروز ولی آزمایشاتم رنگ تازه ای به خودشون گرفت . اگر خدا بخواد سیر پیشروی کراتینینم متوقف شده و امروز نسبت به دیروز ۲۴/۰ کاهش داشت . بعلاوه بقیه ی آزمایشاتم هم نسبت به روزهایه قبل بهتر بوده ان . هرچند این بهبودی در مقابل تخریب روزایه پیش ناچیز بود ولی واسه هممون فوق العاده مهم بود .

دوز کورتنی که میگرفته ام از امشب ۳ برابر شده . ظاهرا کورتن رو تنها برایه جلوگیری از حملات ام اس تجویز نکرده ان . اینجور که من فهمیده ام این افزایش دوز برایه ترمیم بافتهایه کلیه اس .

دیروز که مامان میگفت رنگ و روتم وا شده ولی امروز حرفشو پس گرفت . درکل من الان خیلی خوشحالم . چون خوشحالی بقیه رو میبینم و فک میکنم یه مقدار از نگرانیشون کاسته شده .

تنها دو تا مشکل کوچولو هست .

بابا میگه فعلن نمیخواد بری دانشگاه . ( صبح هم نمیخواست بذاره بدم . تریپ بچه خر خونی درآوردم رفتم . دیدم خبری نیست برگشتم ) چون سیستم ایمنی بدنم بخاطره مصرف کورتن پایین اومده و خب آنفولانزا و بیماریهایه اینطوری خیلی شایعه و خیلی مهمه تویه این شرایط بدنم از این جور مرضا در امان بمونه . میگه برات مرخصی استعلاجی میگیرم . سوالم اینه . مرخصی استعلاجی شبه امتحان واسم نمره میشه؟

دومین مشکل پف کردگی ها و اثرات بعد از مصرف کورتنه . اول که دوزش پایین بود مشکلی نبود . ولی حالا با این دوزه کورتن از اضافه وزن و تجمع آب تویه بافتهایه بدنم وحشت دارم . بخدا من خیلی خوشحالم که این مدت بهر دلیلی وزن کم کرده ام . نمیخوام دوباره همه اش برگرده

دیگه که حال عمومیم اصلن با روزایه قبل قابله مقایسه نیست . هم پر انرژی ترم هم کمتر خسته میشم و در یک کلام فک میکنم اوضاع داره خوب پیش میره

ممنون که به یادمین و همراهم هستین . این همیاریتون دلگرمی فوق العاده خوبیه و این حس که تنها نیستی و دوستایی داری که میفهمنت و به فکرتن خیلی به آدم کمک میکنه

دوستون دارم . خیلی زیاد

آنارام باشید 

بابت پست قبل واقعا معذرت ميخوام . دست خودم نبود . فك كنم بيشتر مربوط شه به همين كم خوني و اينا . چون شديدا خسته ام كرده و بيطاقت و نازك نارنجي شده ام .

اين دو روز به اندازه ي يك ماه اتفاق عجيب و تازه افتاده و هر لحظه اين شكلش عوض شده

فعلن همين قدر بگم روزانه دارم آزمايشاتم رو تكرار ميكنم . هر روز صبح پيش از صبحانه ميرم آزمايش خون . بعد از صبحانه  آزمايش ادرار . بعدش سونوگرافي و دوباره تكرار و تكرار .

از ديروز كراتينينم خيلي بيشتر شده . آخرين آزمايش اعلام كرده كراتينينم رویه ۳ و خرده ايه . اين نشونه خوبي نيست . ظاهرا اگه همينجور بخواد بيشتر بشه بايد بستري شم . )

تويه اين ۲ ماه ۷ كيلو كاهش وزن داشته م . بخصوص از ۴ روزه پيش تا بحال ۲ كيلو كم كرده ام كه اينم اصلن خوب نيست .تمام داروهام قطع شده . حتي ربيف هم نميزنم . به جاش روزي ۲ تا قرص پردنيزولون (كورتن در دوز پايين ) ميگيرم .

امروز بايد برم واسه تكراره اسكن كليه ام . ظاهره كليه ام نرماله نرمال بوده تا حالا . نميشه تشخيص قطعي داد . چون علائم شفاف نيستن . آزمايشات ميگن يه تخريب با سرعت زياد داره انجام ميشه تويه كليه ولي هنوز نتونسته ايم بطوره قطعي اثباتش كنيم.

ظاهرا دوزه بالايه مسكني كه ميگرفته ام ( ژلوفن و بروفن ) هم بينقش نبوده ان تويه تشديد و سرعت تخريب .

اميدوارم اين رونده مخرب هر چه سريعتر متوقف بشه و با قطع داروها و مصرف كورتن همه چي به حال اولش برگرده .

بازم معذرت بابته اينكه نگرانتون كرده ام . واقعيتشو بخواين خودمم قاط زده ام اساسي . دقيقا نميدونم داره چي ميشه . نميخوام هم خيلي برم تويه نخش و به خودم استرس وارد كنم . همه تلاشم رو ميكنم كه هر كاري كه بايد انجام بشه .نتيجه با من نيست.

 بقول يكي از دوستان "همیشه اتفاق به ظاهر بد واقعا بد نیست شاید شروع یه اتفاق خوب باشه" .

آنارام باشيد