نشستم یه گوشه و دارم موزیکه smile  light of your انیگما رو گوش میدم 

این آهنگ منو یاده اون روزایه اوله تماسم با خانم دکترآزادی میندازه

از وقتی فهمیدم ام اس دارم دکترم گفت که باید فشارهای عصبی و استرسهاتو کنترل کنی چون واسه ام اس سم اند.

منم که از 3 ساله پیش تبدیل شده ام به یکی از مضطرب ترین و عصبی ترین آدمایی که میشناسم.

واسه همین چند بار به چند تا روانشناس مراجعه کردم ولی به 3 جلسه کشیده نمیشد که کنار میکشدم و دیگه ادامه نمیدادم

دلایلش زیاد بود که مهمترینشون آشناییه خانوادگی و داشتنه بک گرانده خانوادگی بود ( ببخشید هر چی گشتم نتونستم ترجمه اش کنم .) نه که من بنده نافمو اونورا بریدن.

لطفا اگه معادله فارسی خوبی براش پیدا کردین راهنماییم کنید.

همیشه دوست داشتم خودم مطرح باشم و از طریقه شناخته خودم با خانواده ام آشنایی پیدا کنن. نه اینکه اول اونا رو بشناسن و بعد با توجه به شناختی که از اونا دارن با من آشنا بشن.

بعد از این حمله آخر و تعویضه داروم دکترم دوباره به کنترله استرسها و فشارایه عصبیم تاکید کرد .

بعد با مامانم راجع به یه روانشناس صحبت کرد که خودش سرطانه سینه داشته و تونسته با کنترله روحیه و این فشارها بیماریشو کنترل کنه .

چند شب بعد مامانم گفت : تو که دوست داری با کسی صحبت کنی که اصلا نشناسدت این سوژه خوبیه ها! تازه چون خودش هم تجربه یه همچین مشکلاتی رو داشته بهتر میتونه کمک کنه.

3 روز به بعد مامانم گفتم میخوام با این روانشناسی که گفتی تماس بگیرم.

سرتونو درد نیارم…

من ساعته 19:45 روزه سه شنبه 14 اسفنده 1385 اولین تماسم رو خانم دکتر آزادی گرفتم

یادمه اونقدر استرس داشتم که نزدیک بود بالا بیارم.

مامانم هم خونه نبود

منم کلی چیز تویه ذهنم آماده کرده که بگم :

چطور سلام کنم؟

چطور خودمو معرفی کنم؟

چطور دلیله تماسمو بگم؟

و …

همه چیز خیلی سریع گذشت . خیلی سریع

جلساته اول خانم دکتر منو از نظره پیشینه خانوادگی بررسی کرد.

بچه چندمی؟ مامان بابات چطور؟ مامان بابات چند سالشونه؟ خواهر یا برادر داری؟ چند سالشونه؟

روابط و ……

( خوبیش این بود که خودم معرفیشون کردم.)

فعلا کافیه.

بمونید تویه کفه جلساته اول تا بعد

آنارام و سرافراز باشید

3 هفته مونده به عید نوروز دوباره رفتم ام آر آی ( هر 3 ماه یه بار برای چکاب میرم ) .

گفت : اینو خوب بخون . ربیف داروییه که میخوام برات تجویز کنم. ولی قبلش باید ببینی از پسش بر میای یا نه؟

اولش منظورشو نفهمیدم.

واسه همین توضیح داد که آوونکس رو تو هفته ای یه بار تزریق میکنی . ولی ربیف رو توی دوزه بالاتر یعنی هفته ای 3 بار تزریق میکنن.

تازه یه دستگاه داره (ربیجکت) که تو میتونی با استفاده از اون خودت داروتو به خودت تزریق کنی.

خانم دکتر به بابام گفت: من تا حالا ربیف رو واسه هر کی تجویز کرده ام جواب داده ولی تا حالا واسه بیمارای زیر17سال تجویز نکرده .

از اهواز تا انجمن ام اس ایران پزشک مغز و اعصابی نموند که بابای من باهاش مشورت نکنه( بابا کوتاه بیا. دست بردار )

.

سلام   سلام   سلام

خوبید بچه ها؟

من که خوبه خوبه خوبم

این چند روزه اخیر از بهترین روزای زندگیم بودن

جاتون خالی رفتم تهران

آخه خانم دکتر آزادی اومده ایران ( روانشناسمو میگم)

چهارشتنبه شب رفتم ( که البته پنجشنبه ساعت 2:30 صبح بود که رسیدم)

8:30 صبح هم توی باغی بودم که قرار بود اردومون برگزار بشه

ساعت 8:30 شب با خانم دکتر آزادی توی یه رستوران کنار رود بودم و سر تخت داشتیم شام میخوردیم

11:30 توی ماشین بودم و داشتم از فشن بر میگشتم تهران

ساعت 1:30 صبح توی رختخواب بودم و داشتم زور میزدم که بخوابم

ساعت 7:30 صبح جمعه توی گلفروشی بودم که برای سفره صبحانه گل بخرم.

ساعت 8:30 دوباره توی باغ بودم و داشتم با بچه ها سفره را میچیدم

تا ساعت 10:30 دور رو بر سفره بودیم و داشتیم واسه همدیگه لقمه میگرفتیم(آخه کسی حق نداشت لقمه ای رو که درست میکنه تو دهن خودش بذاره و باید به همدیگه میدادیم)

ساعت 6:30 عصر توی باغ بزن برقص بود و من داشتم از خانم دکتر که روی دست بچه ها بود فیلم میگرفتم.

و ساعت 8:30 شب تو راهه برگشت بودم

کلی دوسته جدید پیدا کردم و با کلی آدمه باحال هم گروه شدم

(البته من کوچکترینشون بودم)

حرفای دلمو زدم و خودم بودم

یه عالمه چیز جدید یاد گرفتم و کلی تجربه های جدید پیدا کردم

شنبه صبح هم مامان بزرگم از مکه اومد و ما ( من و مامانم ) شنبه شب اومدیم اهواز

استراحته خوبی بود و فکر کنم واسه امتحانام که شنبه شروع میشن شارژه شارژم.

سلام

خوبید بچه ها؟

راستش نمیخواستم آپ کنم.

ولی چون خواسته بودید از نشانه های ام اس بگم اومدم.

یه راست میرم سراغ نشانه ها!دکترا معتقدن که این بیماری هزار چهره اس چون نشانه هاش توی بیمارای مختلف متفاوته!

این نشانه ها عبارتند از :

۱) ناراحتیهای بینایی :دوربینی - حرکت بی ارادیه چشمها - التهاب عصبیه چشم - کوری و نابینایی مطلق

۲) عدم تعادل و تطابق : عدم تعادل - لرزش در اندام - راه رفتن نامتعادل - سرگیجه - ناتوانی و نداشتن مهارت لازم در یک عضو

-ناتوانی جسمی (مثل  ناتوانی در پاها برای راه رفتن)  و خستگی مفرط

-اسپاسم عضلانی یا گرفتگی عضلانی (که سبب ناراحتی هنگام راه رفتن میشود) - درد عضلانی -

درد صورت ( مثل درد شدید در عصبهای سه قلوی صورت) - حساس بودن به گرما و سرما ( دمای بالا در بیماران مبتلا به ام اس باعث پیشرفت بیماری میشود همانطور که سرما نیز آنها را سست و ناراحت میکند) - احساس سوزش در عضلات

- سوزن سوزن شدن عضلات -پوست - کرخی و بیحسی

۳)ناهنجاری کلامی: کند شدن کلام - سنگینی در تلفظ واژه ها - تغییرات در وزن و ریتم کلام

۴)خستگی: خستگی عمومی همراه با ضعف بدنی که اغلب  قابل ر‌ویت نیست و با فعالیتهای انجام شده تناسبی ندارد

۵)ناراحتی ادراری و مدفوع: دفع ادرار در بیماران مبتلا به ام اس اغلب به صورت اورژانسی است . تخلیه ادرار به صورت کامل صورت نمیگیرد . مشکلات دفع مدفوع به صورت یبوست و عدم کنترل دفع مدفوع است .

۶)مسایل جنسی و نزدیکی: ناتوانی - فقدان احساس جنسی و همچنین کاهش میل جنسی

۷) مشکلات مربوط به حافظه و تمرکز : بصورت از دست دادن حافظه - تمرکز و قصاوت و استدلال دیده میشود .

 گرچه بعضی از علایم بلافاصله بعد از حمله ظاهر میشوند ولی برخی دیگر مثل خستگی - از بین رفتن حسها و مشکلات مربوط به حافظه و تمرکز جزیی از علایم پنهان نام گرفته اند و توضیح دادن آنها برای دیگران بسیار مشکل است .

منابع: مجله سلامت - شماره دوم

اینم از نشانه های ام اس.

البته همونجور که نوشتم در هرکس یه جوری ظاهر میشه و علایم یکجا با هم نمیان.

من ام اسم با علایم حسی که جز علایم پنهانه شروع شد و خدا رو شکر سریع متوجهش شدم.

واسه همینه که میگم من اصلا نگرانش نیستم

بچه ها اگه اشکاله تایپی بود ببخشید. امشب دارم میرم مسافرت . همه چی هول هولکی شد

آنارام و سرافراز باشید

امروز هوا ابریه.

داره نم نمه بارون میاد. 

البته این چند روزه هوا گرم شده بود.ولی حالا ابریه. 

اتاق تاریکه و مجبودم چراغ روشن کنم.البته من معمولا اتاقای تاریکو بیشتر دوست دارم . واسه همینم نور اتاقم یه نور ضعیف زرد رنگه. 

از نور سفید خیلی خوشم نمیاد (بیمارستانیه) 

امروز امتحان فیزیک داشتیم. خوب دادم(البته اگه خدا بخواد)

چون من هر وقت میگم خوب دادم نتیجه اش برعکس میشه .ولی حالا شاید اینبار خوب شد .

دیگه نمیخوام از ام اس بگم. 

حوصله اشو ندارم 

فقط شاید گاهی اگه حسش اومد از روانشناسم(که برای کنترله استرس-عصبانیت-دلهره و ... که برای بیماریه ام اس سم اند بهش مراجعه کردم)و بعضی از حرفایی که بنظرم میاد واسه همه مفیدن بگم .

نمیدونم

یه جورایی حس میکنم به قول خانم دکتر اینجا یه دکان شده و من اینو دوست ندارم . من اصلا راجع به ام اس اونجوری که شما فکر میکنید فکر نمیکنم. 

اولین باری که با خانم دکتر حرف زدم یه چیزی بهش گفتم که خودم کف کردم

بهش گفتم : ( من اصلا ام اس رو یه آسیب توی زندگیم نمیبینم .برعکس فکر میکنم یه نعمته که خدا بهم داده تا قدر نعمتای دیگه رو بدونم . چون اولا بیماریه ام اس بیماریه شناخته شده و قابل کنترلیه . بعدم ام اسه من ام اس خفییه . در ضمن خوشبختانه بدنه من به دارو جواب داده.

به همین خاطر فکر میکنم خدا این بیماری رو بهم داده تا بیشتر مواظب سلامتیم باشم.چنانچه من در حال حاضر برای کنترل استرسها و عصبانیتها و هیجانات روزمره ام ( که ما آدما اکثرمون باهاش درگیریم ولی با وجود اینکه از وجودشون با خبریم بهشون توجهی نمیکنیم) از یه روانشناس کمک خواستم یا مثلا ورزش که واسه همه حیاتیه . من بخاطره بیماریم توجه بیشتری بهش میکنم .)

نمیدونم این حرفا چه جوری اومدن سر زبونم ولی از ته قلبم بهشون اعتقاد دارم.

الان هم نمیدونم واسه چی اسم وبمو گذاشتم ام اسی ها 

شاید واسه جلب توجه یا شاید واسه اینکه میخواستم با اینهمه وبلاگ مثه هم یه تفاوتی داشته باشه ولی انگار مال منم کلیشه ای شده 

نمیدونم 

خب دیگه خیلی ور زدم. باید برم. به احتمال زیاد تا آخر امتحانام آپ نکنم. شایدم کردم .

نمیدونم

مواظب خودتون باشید

آنارام و سر افراز