راستش یکی دو ساله که فعالیت من توی فیس بوک محدود شده به گذاشتن لینک پست جدید وبلاگم و جواب پرسشهای افرادی که لطف داشتن ومنو مورد مشورت قرار داده اند رو دادن ( یه جورایی فیس بوک نقش عزیز از دست رفته 😑 -یاهو مسنجر-رو ایفا میکنه برام ) 😁
نوشتن این پستم هم اختصاص داره به یک مدل از سوال هایی که گاهی زیاد میشه
مضمون کلی این سوال ها هم اینه که “ خب حالا که ما ام اس داریم ، بعدش قراره چی بشه؟😥 “
یا این مدلی که “ ما از آینده میترسیم و قراره با چی مواجه بشیم؟ 😖و ... “
راستش هر بار که میخوام جواب این مدل سوالا رو بدم ناخوداگاه یاد این بیت شعر مولانا میوفتم
از کجا آمده ام آمدنم بهر چه بود
به کجا میروم آخر ننمایی وطنم🤔
و ترجیه میدم بجای ابراز عقاید شخصیم ، آدم ها رو سمت ترسیم رویاهای زیبا و تلاش برای تحققشون سوق بدم 😍
سالهاست که باور دارم چیزی که هستم و خواهم بود نتیجه رویاهای شخصیمه و هرچقد این رویا قوی تر و نهادینه تر ، قدرت وقوعشون بیشتره 😎
بذارین براتون یه مثال بزنم که بهتر منظورمو برسونم :
من برنامه میریزم که از تهران با ماشین برم رامسر 🏖،
از قبل مسیر، محل و زمان توقف های احتمالیمو تخمین میزنم و کاملا مجهز راه میوفتم 🚘
۱)بین راه تصادف شده و من بدون برنامه قبلی مدت بیشتری بین مسیر میمونم ( میتونم تمام مدتی که پست ترافیک مونده ام رو هی بوق بزنم و شیشه رو بکشم پایین و بد و بیراه بگم یا میتونم میتونم صدای موسیقی رو بیشتر کنم و با همسفرام معاشرتو همصحبتی بیشتری داشته باشم ) 🤔
۲) بنزین ماشینم زودتر تموم میشه و بالطبع توقف پیش بینی نشده ای هم به برنامه ام اضافه میشه ( اینجا هم میتونم با استرس هی به عقربه بنزین خیره بمونم به زمین و زمان و شانسم بد بگم یا فکر کنم اگر تا رسیدن به پمپ بنزین، بنزینم تموم شد میزنم کنار و از ماشینای دیگه کمک میگیرم ) 🙄
۳)گرسنه امم میشه و زودتر از برنامه تعیین شده توقف میکنم و ناهار میخورم و برای رفع خستگی مدت طولانی ترین استراحت میکنم ( میتونم هول هولکی ناهار بخورم و با عصبانیت به ساعتم نگاه کنم و بابت عقب افتادن از برنامه ام حرص بخورم یا با خیال آسوده استراحت کنم و از فضا و مکان موقتم لذت ببرم )😒
۴)من میخواستم ساعت ۳ ظهر رامسر باشم اما ساعت ۹ شب تازه میرسم چالوس !😳 ( میتونم ناراحت باشم و با عصبانیت از اتفاقات غیر مترقبه مسیر بنابم یا فکر کنم که چالوس هم جای باحالیه و اصن چه بهتر که بمونم همینجا و تازه شاید بهم بیشتر خوش بگذره ) 🏕
من سعی میکنم زندگی رو با عینک دوم ببینم 👓😊
ام اس برام یه تصادفه که توی بخشی از مسیر رخ داده و سرعتم رو برای مدت کوتاهی کند کرده ، فقط همین 😉
من میخوام برم سفر ، ممکنه طی راه چند بار بنزین تموم کنم ، ممکنه پلیس جریمه ام کنه ، ممکنه کوه ریزش کنه و مجبور شم مسیرمو تغییر بپم یا مثن یهو جاده خالی شه و من ویراژ بدم و زودتر به تهه مسیر برسم ، ممکنه ....
در نهایت من از وقتی از خونه بیرون اومده ام خودم رو توی سفر میبینم و سعی میکنم خوش بگذرونم😃... باور دارم که سفر کردن یه فعله ، و من در حال انجامشم و اگر قرارباشه مرتب فکر کنم حالا قراره چی بشه ؟ من از همه ی اتفاقات سفر وحشت دارم و ...دیگه سفر نمیکنم ... وحشت میکنم و لذت لحطه هامو زهرمار میکنم !!!
برنامه سفر با خود آدمه ، کیفیت سفر هم با خودمونه ، فقط کافیه باور کنیم اتفاقات غیر مترقبه ی حین سفر از لذت سفر کم نمیکنن.
البته که مطالعه پیش از هر سفری برای بالا بردن دانش فردی و کسب اطلاع از مسیر لازمه و همراه داشتن تجهیزات لازمه...
واسه سفراتون برنامه های هیجان انگیز ومفرح طراحی کنید😍 و سعی کنید از لحظه لحظه اش لذت ببرید😉 .
پیوست : برای روشن شدن میزان باور من به حرفی که زدم، بگم براتون که .... از سالهای۸۶ که شروع کردم به تزریق ربیف و گاهی امونم از درد سوزن سورن شدن میبریپ ، کلی نقاشی های ریز روی در و دیوار اتاق چسبونده بودم که تصویر یه آدم با بازوهای قوی ( مثل ملوان زبل ) و یه قرص بزرگ روشون نشون میداد و درشت نوشته بودم MSخوراکی
اون موقع آرزوم بود وقتی داروی خوراکی ام اس ( که هنوز وارد بازار جهانی نشده بود) اومد ، مصرفش کنم و هرچه سریعتر از آمپولهای یک روز درمیون راحت بشم
سال۹۰، من ، بعنوان اولین بیمار ایران جهت مطالعات دارویی شروع به مصرف نمونه خارجی قرص فینگولیمود ( جلنیا ) کردم
و هیچ وقت هم فکر نکردم این موضوع فقط یک تصادف بوده ....
آنارام باشید
😍😘😍😘😍
نوشتن این پستم هم اختصاص داره به یک مدل از سوال هایی که گاهی زیاد میشه
مضمون کلی این سوال ها هم اینه که “ خب حالا که ما ام اس داریم ، بعدش قراره چی بشه؟😥 “
یا این مدلی که “ ما از آینده میترسیم و قراره با چی مواجه بشیم؟ 😖و ... “
راستش هر بار که میخوام جواب این مدل سوالا رو بدم ناخوداگاه یاد این بیت شعر مولانا میوفتم
از کجا آمده ام آمدنم بهر چه بود
به کجا میروم آخر ننمایی وطنم🤔
و ترجیه میدم بجای ابراز عقاید شخصیم ، آدم ها رو سمت ترسیم رویاهای زیبا و تلاش برای تحققشون سوق بدم 😍
سالهاست که باور دارم چیزی که هستم و خواهم بود نتیجه رویاهای شخصیمه و هرچقد این رویا قوی تر و نهادینه تر ، قدرت وقوعشون بیشتره 😎
بذارین براتون یه مثال بزنم که بهتر منظورمو برسونم :
من برنامه میریزم که از تهران با ماشین برم رامسر 🏖،
از قبل مسیر، محل و زمان توقف های احتمالیمو تخمین میزنم و کاملا مجهز راه میوفتم 🚘
۱)بین راه تصادف شده و من بدون برنامه قبلی مدت بیشتری بین مسیر میمونم ( میتونم تمام مدتی که پست ترافیک مونده ام رو هی بوق بزنم و شیشه رو بکشم پایین و بد و بیراه بگم یا میتونم میتونم صدای موسیقی رو بیشتر کنم و با همسفرام معاشرتو همصحبتی بیشتری داشته باشم ) 🤔
۲) بنزین ماشینم زودتر تموم میشه و بالطبع توقف پیش بینی نشده ای هم به برنامه ام اضافه میشه ( اینجا هم میتونم با استرس هی به عقربه بنزین خیره بمونم به زمین و زمان و شانسم بد بگم یا فکر کنم اگر تا رسیدن به پمپ بنزین، بنزینم تموم شد میزنم کنار و از ماشینای دیگه کمک میگیرم ) 🙄
۳)گرسنه امم میشه و زودتر از برنامه تعیین شده توقف میکنم و ناهار میخورم و برای رفع خستگی مدت طولانی ترین استراحت میکنم ( میتونم هول هولکی ناهار بخورم و با عصبانیت به ساعتم نگاه کنم و بابت عقب افتادن از برنامه ام حرص بخورم یا با خیال آسوده استراحت کنم و از فضا و مکان موقتم لذت ببرم )😒
۴)من میخواستم ساعت ۳ ظهر رامسر باشم اما ساعت ۹ شب تازه میرسم چالوس !😳 ( میتونم ناراحت باشم و با عصبانیت از اتفاقات غیر مترقبه مسیر بنابم یا فکر کنم که چالوس هم جای باحالیه و اصن چه بهتر که بمونم همینجا و تازه شاید بهم بیشتر خوش بگذره ) 🏕
من سعی میکنم زندگی رو با عینک دوم ببینم 👓😊
ام اس برام یه تصادفه که توی بخشی از مسیر رخ داده و سرعتم رو برای مدت کوتاهی کند کرده ، فقط همین 😉
من میخوام برم سفر ، ممکنه طی راه چند بار بنزین تموم کنم ، ممکنه پلیس جریمه ام کنه ، ممکنه کوه ریزش کنه و مجبور شم مسیرمو تغییر بپم یا مثن یهو جاده خالی شه و من ویراژ بدم و زودتر به تهه مسیر برسم ، ممکنه ....
در نهایت من از وقتی از خونه بیرون اومده ام خودم رو توی سفر میبینم و سعی میکنم خوش بگذرونم😃... باور دارم که سفر کردن یه فعله ، و من در حال انجامشم و اگر قرارباشه مرتب فکر کنم حالا قراره چی بشه ؟ من از همه ی اتفاقات سفر وحشت دارم و ...دیگه سفر نمیکنم ... وحشت میکنم و لذت لحطه هامو زهرمار میکنم !!!
برنامه سفر با خود آدمه ، کیفیت سفر هم با خودمونه ، فقط کافیه باور کنیم اتفاقات غیر مترقبه ی حین سفر از لذت سفر کم نمیکنن.
البته که مطالعه پیش از هر سفری برای بالا بردن دانش فردی و کسب اطلاع از مسیر لازمه و همراه داشتن تجهیزات لازمه...
واسه سفراتون برنامه های هیجان انگیز ومفرح طراحی کنید😍 و سعی کنید از لحظه لحظه اش لذت ببرید😉 .
پیوست : برای روشن شدن میزان باور من به حرفی که زدم، بگم براتون که .... از سالهای۸۶ که شروع کردم به تزریق ربیف و گاهی امونم از درد سوزن سورن شدن میبریپ ، کلی نقاشی های ریز روی در و دیوار اتاق چسبونده بودم که تصویر یه آدم با بازوهای قوی ( مثل ملوان زبل ) و یه قرص بزرگ روشون نشون میداد و درشت نوشته بودم MSخوراکی
اون موقع آرزوم بود وقتی داروی خوراکی ام اس ( که هنوز وارد بازار جهانی نشده بود) اومد ، مصرفش کنم و هرچه سریعتر از آمپولهای یک روز درمیون راحت بشم
سال۹۰، من ، بعنوان اولین بیمار ایران جهت مطالعات دارویی شروع به مصرف نمونه خارجی قرص فینگولیمود ( جلنیا ) کردم
و هیچ وقت هم فکر نکردم این موضوع فقط یک تصادف بوده ....
آنارام باشید
😍😘😍😘😍
نوشته شده در شنبه هشتم دی ۱۳۹۷ ساعت 15:40 توسط آنارام
|
آنارام هستم
از فروردین سال 1385 فهمیدم ام اس دارم .
شکره خدا بیماریم کنترل شده و اوضاعم روبراهه.
از ابتداي تشخيص ام اسم داروي آوونكس برام تجويز شد و 6 ماه آوونكس زدم . بعد بدليل حمله ، داروم به ربيف تغيير كرد و 3 سال ربيف زدم . بعد از 3 سال ربيف روي كليه هام عارضه داد و مجبور شدم دارو رو تغيير بدم , در نتیجه از دی ماه سال 88 تا دی ماه سال 91، ماهی یک بار داروی تایسبری مصرف کردم و بعدش بدلیل احتمال عارضه PML جدود 6 ماه داروم به قرص جلنیا تغییر کرد و بعد 8 ماه بعدش و بعد از اینکه معادل ایرانیه جلنیا ( فینگولید ) وارد بازار شد ، از آذر 92 داروم به فینگولید تغییر کرد و اردیبهشت سال 93 بدلیل حملات مکرر که ناشی از عارضه ی دارویی بود مصرف قرص متوقف و استفاده از تایسبری از سر گرفته شد و در آبان 95 پرونده ی تایسبری بسته شد و تجربه ی ریتوکسی ماب شروع شد
(اکانت اینستاگرام من ، anaram_ms هستش و توی فیس بوک هم میتونید من رو با اسم کاربری anaram joon پیدا کنید .دوست داشتین اددم کنین تا از بروز شدن وبلاگ باخبر بشین. فقط بهمم بگين كه از اينجا آيديمو پيدا كردين ، كه بذارمتون تويه ليستي كه پيغام آپ شدن رو ميدم)
از اونجایی که هر کی میاد میپرسه آنارام یعنی چی ؟ اینجا میگم یعنی چی. آنارام یعنی نور جاودان و پیوسته.
افراد آنلاين :
بازديدهای دوستان:
صفحه نخست
پست الکترونیک
آرشیو وبلاگ
اسفند ۱۳۹۸
دی ۱۳۹۷
مهر ۱۳۹۷
شهریور ۱۳۹۷
دی ۱۳۹۶
مرداد ۱۳۹۶
آذر ۱۳۹۵
آبان ۱۳۹۵
مهر ۱۳۹۵
شهریور ۱۳۹۵
مرداد ۱۳۹۵
خرداد ۱۳۹۵
اردیبهشت ۱۳۹۵
اسفند ۱۳۹۴
دی ۱۳۹۴
مهر ۱۳۹۴
اردیبهشت ۱۳۹۴
اسفند ۱۳۹۳
بهمن ۱۳۹۳
آذر ۱۳۹۳
مهر ۱۳۹۳
بهمن ۱۳۹۲
دی ۱۳۹۲
آذر ۱۳۹۲
مهر ۱۳۹۲
شهریور ۱۳۹۲
مرداد ۱۳۹۲
تیر ۱۳۹۲
خرداد ۱۳۹۲
اردیبهشت ۱۳۹۲
فروردین ۱۳۹۲
بهمن ۱۳۹۱
دی ۱۳۹۱
آذر ۱۳۹۱
آبان ۱۳۹۱
مهر ۱۳۹۱
آرشيو
پشتيباني
بلاگفا.كام
بلاگفا.كام